Aivovamman aiheuttama epävarmuus

Kun vamma ei näy päällepäin

Kaikki vammat eivät näy ulospäin. Ihminen voi näyttää samalta kuin ennen, puhua järkevästi, hymyillä ja osallistua keskusteluun ja silti hänen sisällään voi olla meneillään valtava ponnistus. 

Aivovamma on tästä yksi pysäyttävä esimerkki. Se voi muuttaa vireystilaa, muistia, keskittymistä, tunteiden säätelyä, aistien kuormittumista, toimintakykyä ja koko kokemusta omasta itsestä. 

Kohtauksia epävarmuuden näyttämöllä -podcastin jaksossa Jyrki Narinen kertoo, millaista on elää aivovamman kanssa, joka ei aina näy ulospäin mutta vaikuttaa lähes kaikkeen. Jakso on kertomus äkillisestä elämänmuutoksesta, epävarmuudesta, kuntoutuksen etsimisestä, läheisten merkityksestä ja siitä, miten oma arki ja identiteetti täytyy joskus rakentaa uudelleen pala kerrallaan.

Aivovamma voi muuttaa koko arjen

Jyrkin aivovamma syntyi kaatumisen seurauksena. Isku päähän aiheutti kallonmurtuman, sisäisen aivoverenvuodon, kovan aivotärähdyksen ja ruhjeita aivojen etuosaan. Tapahtuma oli hetkessä ohi, mutta sen seuraukset jäivät osaksi arkea.

Aivovamman oireet voivat olla moninaisia. Jaksossa Jyrki kuvaa päänsärkyä, pahoinvointia, kuulo- ja näköoireita, hajuaistin menetystä, makuaistin muutoksia, tahattomia liikkeitä, tärinöitä, voimakasta väsymystä, ärtymystä, valon ja äänten kuormittavuutta sekä tilanteita, joissa vireystila yksinkertaisesti romahtaa.

Monelle aivovamman kokeneelle juuri oireiden vaihtelevuus on yksi vaikeimmista asioista. Yhtenä hetkenä ihminen voi vaikuttaa hyvinvoivalta. Seuraavassa hetkessä hän ei ehkä enää pysty lukemaan, hoitamaan asiaa, jatkamaan keskustelua, ajamaan autoa, lähtemään sovittuun menoon tai olemaan valoisassa ja meluisassa ympäristössä.

Näkymätön vamma tarvitsee näkyväksi tekemistä

Kun vamma ei näy päällepäin, ympäristön on vaikeampi ymmärtää sitä. Tämä voi olla aivovamman kokeneelle raskasta. Ihminen joutuu selittämään, perustelemaan ja toistamaan omaa tilaansa uudelleen ja uudelleen.

Jyrki kuvaa jaksossa, miten hän ei aina enää kerro uusille ihmisille aivovammastaan, koska vastaan voi tulla kommentti: “Sähän näytät ihan normaalilta.” Samalla hän voi itse tuntea, että vireystila laskee ja jaksaminen loppuu.

Näkymättömän vamman kanssa elävä tarvitsee ennen kaikkea sitä, ettei hänen voinnistaan tehdä johtopäätöksiä ulkonäön perusteella. Hän tarvitsee kuuntelua, kysymistä ja uskomista. Voi kysyä: “Mitä kuuluu?” “Mikä sinua kuormittaa?” “Tarvitsetko apua johonkin?” “Miten tämä tilanne kannattaisi järjestää, jotta pystyt olemaan mukana?”

Ei tarvitse osata ratkaista ongelmia. Usein riittää, että pystyy hyväksymään ja kohtaamaan ihmisen vamman kanssa. Näkymätön vamma tarvitsee näkyvää myötätuntoa. Se tarvitsee arjen järjestelyjä, kuuntelemista, kärsivällisyyttä ja sitä, että joku kysyy vielä uudestaankin: “Mitä kuuluu?”

Kuntoutus ei saa jäädä yksin sairastuneen vastuulle

Yksi jakson vahvoista teemoista on kuntoutuksen pirstaleisuus. Jyrki sanoo suoraan, että Suomessa vamma voidaan todentaa hyvin, mutta kuntoutuksen kohdalla järjestelmä takkuilee. Hänen kokemuksensa mukaan aivovamman saanut ja hänen lähipiirinsä eivät saa riittävästi työkaluja arjessa selviytymiseen.

Tämä on tärkeä viesti. Aivovamma ei kosketa vain vammautunutta ihmistä. Se vaikuttaa myös puolisoon, lapsiin, ystäviin, työyhteisöön ja kaikkiin niihin suhteisiin, joissa ihminen elää.

Läheiset tarvitsevat tietoa. Mitä aivoissa tapahtuu? Miksi ihminen väsyy? Miksi hän ärtyy? Miksi suunnitelmat peruuntuvat? Miksi hän ei aina tunnista omaa vointiaan ajoissa? Kun läheiset ymmärtävät paremmin, myös yhteinen arki voi muuttua turvallisemmaksi ja sujuvammaksi.

Jyrkin kohdalla tärkeäksi avuksi on noussut neuropsykologinen kuntoutus ja se, että avopuoliso on ollut mukana kuulemassa ja ymmärtämässä, mistä vammassa on kyse. Se on auttanut rakentamaan yhteistä kieltä tilanteeseen, jota on muuten vaikea hahmottaa.

Identiteetti voi joutua rakentumaan uudelleen

Aivovamma ei muuta vain toimintakykyä. Se voi muuttaa myös ihmisen suhdetta itseensä.

Jos on tottunut olemaan nopea, aikaansaava, aloitteellinen, vahva ja muiden kannattelija, voi olla musertavaa huomata, ettei enää pystykään samaan. Huomaa, että arjen perusasiat vievät valtavasti energiaa. Että laskujen maksaminen, kaupassa käyminen, siivoaminen, viestin lähettäminen tai sovitun tapaamisen muistaminen eivät olekaan itsestäänselvyyksiä.

Jyrki kuvaa, miten hän on joutunut opettelemaan elämää “aikapankin” kanssa. Energiaa on rajallisesti, ja sitä täytyy käyttää viisaasti. Ennen enemmän oli enemmän. Nyt vähemmän voi olla enemmän.

Tässä on paljon tunnistettavaa myös muille kuin aivovamman kokeneille. Me pidämme usein toimintakykyä itsestäänselvyytenä, kunnes se horjuu. Vasta silloin huomaa, miten paljon tavallinen arki ihmiseltä vaatii.

Läheinen: älä oleta, kysy

Jyrkin viesti on yksinkertainen ja tärkeä: älä tee johtopäätöksiä toisen voinnista ulkonäön perusteella. Kuuntele. Kysy. Pidä yhteyttä. Älä odota, että vammautunut ihminen jaksaa aina olla aloitteentekijä.

Jos teillä on ollut yhteisiä perinteitä, yrittäkää pitää niistä kiinni tavalla, joka sopii uuteen tilanteeseen. Jos ennen soiteltiin spontaanisti, ehkä nyt sovitaan, että soitetaan joka kuun 15. päivä. Pienikin yhteydenpidon rakenne voi merkitä paljon.

Ja jos et tiedä, mitä sanoa, voit sanoa senkin. “En oikein tiedä, miten tätä pitäisi lähestyä, mutta haluan olla elämässäsi.” Se voi olla enemmän kuin täydellinen neuvo.

Aivovamman kokeneelle: huolehdi kuntoutuksesta ja ole rehellinen

Aivovamma voi tuoda mukanaan häpeää, ulkopuolisuutta ja tunnetta siitä, ettei ole enää entisensä. Mutta oma rajoittuneisuus ei tee ihmisestä vähempiarvoista. Avun pyytäminen ei ole epäonnistumista. Oman tilanteen sanoittaminen voi helpottaa sekä itseä että muita.

Jos voimia on, omista oireista kannattaa kertoa avoimesti. Läheiset kannattaa ottaa mukaan asiantuntijan vastaanotolle kuulemaan, mistä vammassa on kyse. Pienikin aivotärähdys kannattaa ottaa vakavasti, ja apua kannattaa hakea ajoissa.

Toipuminen ei aina tarkoita paluuta entiseen. Joskus se tarkoittaa uudenlaisen elämän rakentamista niillä voimavaroilla, joita nyt on. Se voi olla surullista, turhauttavaa ja epävarmaa, mutta se voi olla myös alku uudenlaiselle tavalle olla olemassa.

Kuuntele Kohtauksia epävarmuuden näyttämöllä -podcastin jakso, jossa Jyrki Narinen kertoo aivovamman aiheuttamasta elämänmuutoksesta, näkymättömistä oireista, kuntoutuksen etsimisestä, läheisten merkityksestä ja siitä, miten elämää voi rakentaa uudelleen, vaikka entiseen ei olisi enää paluuta.